Jedini zahtjev je da se po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio, koji je u RS-u besplatan, a u FBiH godišnja terapija za jednog pacijenta košta pola miliona KM
Ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva u Sarajevu okupili su se roditelji djece sa cističnom fibrozom koji u FBiH ne mogu nabaviti lijek potreban za liječenje.
Okupljena djeca i njihovi roditelji nose transparenete: “Oprostite što dišemo”, ” Svaki naš udah je možda posljednji”, “Nema potrebe da nas nosite na duši”, “Hitno odobrite Kaftrio”…
Na protest su izašli sa jednim zahtjevom – nabavka lijeka kako bi se spasili životi 28 djece sa dijagnozom te bolesti.
Traže od predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva i Vlade Federacije BiH da se po hitnom postupku omogući nabavka lijeka Kaftrio, kako bi se spasili njihovi životi!
Oni su prije dva dana saopćili da su im iz kabineta ministra zdravstva obećali da će predstavnike udruženja pozvati na sastanak međutim to se nie desilo. Također su naveli da se iz kabineta premijera Vlade FBiH se za sve ovo vrijeme uopće nisu odazvali na njihove dopise.
U međuvremenu, Vlada FBiH je na jučerašnjoj sjednici zaključke s ciljem pronalaska rješenja za liječenje djece od cistične fibroze.
Lijek Kaftrio roditelji nisu u mogućnosti kupiti za svoju djecu s obzirom da godišnja terapija za jednog pacijenta košta pola miliona KM. Isti lijek je u RS-u besplatan pacijentima.
Oslobođenje