Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH čekaju na lijek jer roditelji za svoju djecu ne mogu izdvojiti 250.000 eura (koliko košta godišnja terapija za jednog pacijenta), a zbog nezainteresovanosti ministarstva zdravstva djeca su osuđena na težak život i čekanje. Nakon niza sastanaka sa predstavnicima vlasti, ipak i dalje nema pomaka, a vrijeme sve brže teče za one koji su oboljeli. O tome kako žive djeca sa poteškoćama u razvoju ili oboljela od rijetkih bolesti te kako se i dalje ništa ne radi po pitanju implementiranja strategija za oboljele, ovog jutra za N1 su govorili Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH i Edo Čelebić iz Unije i organizacije osoba sa invaliditetom FBiH.

Priča o oboljeloj djeci od cistične fibroze u FBiH je već odavno poznata javnosti. Lijek koji apsolutno pomaže u liječenju ove smrtonosne bolesti nije dostupan u Federaciji BiH, dok je u Republici Srpskoj već odavno na stanju. Poslije niza protesta i demonstracija, vlasti Federacije su se odazvali na pozive roditelja i članova udruženja, ali čak i par mjeseci poslije i dalje nema pomaka. Samo prazne riječi.

Novac koji je trebao biti obezbijeđen za ovaj lijek, trebao je dolaziti iz rebalansa budžeta koji je “povučen sa sjednice iz tehničkih razloga”. Nastavak te iste sjednice neće biti do septembra, a dan bez lijeka je izgubljen dan života za djecu, pojašnjava Muhić ovog jutra.

Kako ovi ljudi nisu imali sistem iza sebe da ih štiti, jer pripadaju najranjivijim kategorijama, morali su sami da krenu u borbu. Postavili smo pitanje, kako je čekati na zakonsko odobrenje za nešto što se zove osnovno pravo za život.

“To bi sve trebalo biti zakonsko pravo, ali vi se nađete u situaciji gdje je lijek odobren u zemljama Evrope, ali i u manjem entitetu BiH. Nismo to zaslužili kao građani“, kaže Muhić.

U razgovorima sa predstavnicima vlasti, susretali su se, kako kažu, sa neznanjem, bahatošću ali najmanje sa empatijom. Roditelji i članovi udruženja izlazili su na proteste čak dva puta u posljednjih nekoliko mjeseci tražeći osnovna prava sa ulice.

“Oni koji bi trebali pokazati neki stepen razumijevanja uopšte ga ili nemaju ili su taoci svojih politika. Nažalost, ovdje politika više kreira nego ljudskost”, ističe Čelebić-

Već odavno su prestali da računaju na empatiju i naglašavaju da ih “ne morate razumjeti, samo radite svoj posao”. Jedan od vodećih problema, kako ističu, predstavlja nezainteresovanost vlasti i njihovo stalno “prebacivanje” odgovornosti sa jednog nivoa na drugi. Birokratija sve usporava, a izgubljen dan je dan života manje za oboljelu djecu.

“Teško onome čiji život nije u skladu sa protokolom u ovoj državi“, dodaje Muhić.

Privremena rješenja nisu dugoročna

“Osmog će biti tri mjeseca od protesta i nema naznaka da će razmotriti zahtjeve”, ističe čelebić.

Doneseno je privremeno rješenje koje suobuhvata posljednji kvartal ove godine, a trajno rješenje očekuju u planu budžeta za 2024. godinu. Jedan od ciljeva Evropske Unije jeste da rijetke bolesti budu zakonski definisane. Kada je u pitanju Bosna i Hercegovina, istovremeno je napisana strategija za rijetke bolesti u oba entiteta. U manjem entitetu je implementirano oko 80% strategije dok je u FBiH potpuno propala.

“Hajmo definisati rijetke bolesti. Hajmo prepisati od Republike Srpske. Mi jednostavno ne možemo da shvatimo značaj ovog problema”, naglašava Muhić.

Dodaju da oni koji rade nemaju dodira sa onim što se dešava u praksi.

“Je li treba da izađemo na magistrale da im ne mogu turisti na janjetinu pa da treba da izvode policiju da biju osobe sa invaliditetom da bi neko stavio prst na čelo i rekao hajde da riješimo ove probleme“, kazao je Čelebić.

Oni koji su odgovorni za rješavanje ovih problema dali su im na stotine obećanja, a iz Udruženja kažu da bi bili sretni kada bi se postavila makar tri cilja na kojima će se raditi i koji će doprinijeti daljem razvoju. Naravno, i to je kod nas u zaostatku.

“Ne znaju ni koje termine koriste. Ne znaju ni kakve usluge žele da pruže niti kako je nositi se sa poteškoćama. Zbog ovih stvari porodice pucaju ne parlament, ne vlada”, istaknuo je Čelebić.

Kontinuitet u lošim politikama

Sistem je jako spor, a vlade se mijenjaju kao na filmskoj traci, kažu naši gosti ovog jutra. Dodatak od 600 KM nije briga za osobe sa invaliditetom jer su svakako obespravljeni za osnovne životne prohtjeve. Osobe sa invaliditetom većim od 60-70% potpuno su izbačeni iz prava.

Trenutno 28 osoba boluje od cistične fibroze u BiH, a četvero od njih je punoljetno. Jako malo djece doživi 18 godina.

Od toga, tri punoljetne osobe su iz Kantona Sarajevo jer se tu pruža adekvatna privremena terapije. Djeca iz drugih kantona, nažalost nemaju ni tu mogućnost. Kantoni daju odluku hoće li finansirati rijetke bolesti ili ne. Dakle, dosta toga, nažalost, zavisi od toga gdje ste rođeni, kaže Muhić. Primjera radi, u Evropi je bez lijeka životni vijek sa ovom bolešću je bio 40 godina. Kod nas je to manje od 18.

Veliki problem je opterećenje u federalnom zakonu i postavljanje kantona na odgovornost u rješavanju vodećih problema zdravstva.

“Oni to ne razumiju dok nekog od njih lično ne pogodi taj problem. Tako se igraju sa nama, vrijeme prolazi, a nama je najvažnije vrijeme”, zaključili su gosti Novog Dana.

N1