Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“ obilježava 15. februar – Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka pod sloganom „Jednakost za svu djecu!“.

Aktivnosti koje održavamo tokom obilježavanja Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka imaju za cilj podizanje svijesti o dječijem raku i važnosti pružanja pomoći i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima, te skretanje pažnje na važnost iznalaženja što boljih rješenja kako bi im se pružila što bolja i sveobuhvatnija briga i njega, saopštili su iz udruženja.

Jedna od ovogodišnjih aktivnosti jeste okrugli sto na temu „Put liječenja djece oboljele od malignih bolesti“, koji smo održali u suorganizaciji sa Federalnim ministarstvom zdravstva, Federalnim ministarstvom rada i socijalne politike, Zavodom za javno zdravstvo FBiH i Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu.

Na okruglom stolu smo kroz izlaganja i panel diskusiju predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva, Zavoda za javno zdravstvo FBiH, medicinskog osoblja sa Hematoonkološkog odjela Pedijatrijske klinike KCUS-a i Sveučilišne bolnice Mostar, izlaganja članova i stručnog osoblja Udruženja “Srce za djecu”, te ostalih gostiju ispred važnih institucija diskutovali o najvećim izazovima s kojima se susreću roditelji i djeca oboljela od raka u BiH. To su: komplikovan put liječenja djece oboljele od malignih bolesti; nepostojanje zakonske regulative vezane za bolovanje roditelja oboljele djece tokom intenzivnog bolničkog liječenja; nepostojanje sistema praćenja kasnih posljedica liječenja kod mladih; te unapređenje evidencija u obasti zdravstva.

Upravo za rješavanje nekih od problema napravili smo početne korake na okruglom stolu i došli do sljedećih zaključaka:

• Ovaj okrugli sto je dokaz da se na jednom mjestu mogu okupiti svi učesnici koji se na različite načine i kroz različite uloge bave djecom oboljelom od malignih oboljenja, te da je ovo jedan od načina unapređenja pružanja podrške djeci oboljeloj od malignih oboljenja i njihovim porodicama;
• Preporuka svih učesnika okruglog stola za uspostavljanje sistema praćenja ranih i kasnih posljedica liječenja, te prevencije nastanka sekundarnih malignih bolesti kod djece i mladih koji su u djetinjstvu liječeni od malignih bolesti kroz pilot projekat u Kantonu Sarajevo. Udruženje Srce za djecu je već poduzelo inicijalne korake u vidu kreiranja projektnog prijedloga i prikupljanja sredstava za implementaciju ovog projekta;
• Aktivan rad na Inicijativi za izmjene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju FBiH i Zakonu o radu na polju ostvarivanja prava na bolovanje roditelja/staratelja djece oboljele od malignih bolesti tokom dijagnostike i aktivnog liječenja, koju je Udruženje „Srce za djecu“ podnijelo Parlamentarnoj skupštini FBiH. Cilj je donijeti zakonsku regulativu koja omogućava roditelju/staratelju djeteta oboljelog od maligne bolesti da za vrijeme korištenja bolovanja ima pravo na 100% zarade od plaće; ukidanje potrebe prisustva roditelja/staratelja na komisiji za bolovanje; uvođenje mogućnosti otvaranja bolovanja na osnovu nalaza i mišljenja i uspostavljene dijagnoze od strane hematoonkologa/onkologa;
• Svi učesnici Okruglog stola su pružili podršku programu psihosocijalne podrške koji Udruženje Srce za djecu sprovodi u Sarajevu, te je data preporuka za njegovu kompletnu implementaciju u Tuzli, gdje su se ukazale iste potrebe. Institucije će dati svoju maksimalnu podršku u okviru svojih nadležnosti kako bi pomenuti program bio unaprijeđen i još kvalitetniji;
• Zavod za javno zdravstvo Federacije Bosne i Hercegovine, u skladu sa svojim ingerencijama, nastavlja unapređivati sistem izvještavanja u zdravstvu kroz vođenje propisanih registara zajedno sa svim partnerskim zdravstvenim ustanovama širom Federacije BiH. Nažalost, u okolnostima povećane administracije u savremenom zdravstvenom sistemu i smanjenja broja zdravstvenog kadra, posebno liječnika, sistem izvještavanja bi trebao biti razvijeniji, sveobuhvatniji. Također, Zavod za javno zdravstvo Federacije Bosne i Hercegovine nastavlja kontinuirano predlagati mjere unapređenja zdravstvene zaštite u Federaciji Bosne i Hercegovine.

Ovo su sve polja na kojima trebamo zajednički raditi i prepreke koje moramo premostiti kako bi liječenje djece oboljele od raka bilo što uspješnije i kako bi naša dječica i njihove porodice kroz ovaj proces prošli što lakše. Mi ne sumnjamo da ćemo, zajedno sa institucijama, u narednim godinama unaprijediti sistem i pomoći djeci i mladima, koji se nose sa težinom dijagnoza malignih bolesti, da što lakše prođu kroz sve situacije koje ih zadese, stoji u saopštenju Udruženja “srce za djecu oboljelu od raka”.