Međunarodni dan cistične fibroze obilježava se 21.11.2023. godine. Cistična fibroza (CF) je autosomno recesivno nasljedna bolest uzrokovana mutacijom gena na dugom kraku 7. kromosoma koji kodira stvaranje membranskog proteina – transmembranskog regulatora provodljivosti za cističnu fibrozu. Liječenje cistične fibroze je multidisciplinarno, složeno i zahtjevno, kako za bolesnika, tako i za zdravstveno osoblje. Uključuje lijekove, fizikalnu terapiju, nutriciološku i psihološku potporu.

Osnovno obilježje cistične fibroze jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u disajnim putevima, gušterači, crijevu, žučnom sistemu, reproduktivnom sistemu i znojnim žlijezdama. Glavni simptomi su kombinacija hronične plućne i probavne bolesti kao što su uporni kašalj i ponavljajuće infekcije disajnog sistema, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa i nadutošću.

Tim povodom oglasili su se iz Udruženja za cističnu fibrozu BiH:

“Cistična fibroza – rijetka, neizlječiva bolest za koju postoji lijek?! Zvuči apsurdno, ali je istinito.

Proteklu godinu pamtit ćemo upravo po uvođenju inovativne modularne terapije Kaftrio i Kalydeco za djecu oboljelu od cistične fibroze u Federaciji BiH. Bilo je izazovno, ali rezultati kojima skoro svakodnevno svjedočimo vrijedni su svake prepreke sa kojom smo se suočili.

U narednom periodu očekujemo uvođenje istog lijeka u obliku granula za djecu mlađu od 2 godine, kao i konačno sistemsko rješenje za cističnu fibrozu na području cijele Federacije BiH”, navedeno je tim povodom.

…Jer neko tamo, nekome je sve!