Udruženje za cističnu fibrozu BiH uputilo je Javni apel Vladi FBiH koje prenosimo u cjelosti: “Krajem ovog mjeseca navršava se punih godinu dana otkako je Odbor za zdravstvo Pramentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta Federacije BiH za 2022 godinu, sa ciljem da se po hitnom postupku obezbijede sva potrebna sredstsva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.

Uskoro ulazimo u drugu polovinu 2023 godine, a lijek Kaftrio našoj djeci još uvijek je nedostupan.

Razlozi su administrativne prirode, iako smo u više navrata napominjali da je osnovni preduslov za primjenu lijeka Kaftrio stabilno zdravstveno stanje pacijenta i da svaki izgubljeni dan za našu djecu znači dan života manje.

Kao roditelji, ovim putem upućujemo JAVNI APEL Premijeru Vlada Federacije Bosne i Hercegovine Nermin Nikšić, kao i Federalnom ministru zdravststva Nediljku Rimac da se u što kraćem roku odazovu dopisima koje im je naše Udruženje već nekoliko puta uputilo putem Protokola.

Lijek Kaftrio dostupan je u svim evropskim zemljama, zemljama regiona, kao i u entitetu Republika Srpska!

Ukoliko odgovorne osobe ne poduzmu potrebne korake za iznalaženje finansijskih sredstava u roku od 7 dana od dana zaprimanja ovog pisma, Udruženje će organizovati proteste i javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu samo zato što žive na teritoriji entiteta Federacija BiH.

…Jer neko tamo, nekome je sve, poručili su iz Udruženja za cističnu fibrozu BiH.